Associação Portuguesa do Pâncreas: uma jornada marcada por missões e desafios
Neste artigo de opinião, Gil Gonçalves, presidente da Associação Portuguesa do Pâncreas (APP), abordou a missão da associação no contexto da saúde em Portugal, assim como os principais desafios enfrentados na liderança da APP.
A APP, que se apresenta como uma associação científica multidisciplinar e abrangente (incluindo Cirurgia Geral, Gastrenterologia, Oncologia, Imagiologia, Cuidados Intensivos, Medicina Interna, Endocrinologia, Medicina Nuclear, Anatomia Patológica, Genética, Farmácia, Psicologia, Nutrição, Medicina Física, Fisioterapia entre outras), terá um papel fundamental e urgente no panorama da saúde em Portugal, dada a alta letalidade das doenças pancreáticas, em particular do cancro do pâncreas.
O seu papel deverá abranger quatro pilares essenciais, entre os quais: papel na educação médica e profissional; papel na sensibilização da população; papel na investigação e papel no apoio aos doentes.
O papel da APP na educação é essencial para aumentar o índice de suspeição e a qualidade do tratamento:
Educação Multidisciplinar Contínua: Promover formações e conferências que reúnam as várias especialidades (cirurgiões, gastrenterologistas, oncologistas, radiologistas…) para discutir as diretrizes mais recentes e a abordagem integrada da patologia pancreática.
Protocolos de Referenciação: Liderar a criação de consenso nacional e guias de orientação clínica sobre o diagnóstico e tratamento das doenças pancreáticas. Isto inclui estabelecer critérios claros para a referenciação rápida de casos suspeitos dos cuidados primários para os centros de especialidade.
Foco no Diagnóstico Precoce: Enfatizar a educação dos clínicos de atenção primária e de especialidades não-pancreáticas (como Medicina Interna, Endocrinologia) sobre os sinais de alarme e sobre a investigação adequada (e.g., o uso correto da TC abdominal com protocolo pancreático).
A APP é crucial para mobilizar o público e melhorar a literacia em saúde:
Campanhas de Conscientização: Liderar campanhas nacionais, especialmente em torno do Dia Mundial do Pâncreas, focadas em educar a população sobre os fatores de risco e os sinais de alarme.
Defesa e Representação: Servir como voz credível para defender a causa do pâncreas junto das entidades governamentais, pedindo mais recursos para o diagnóstico e tratamento.
Informação Acessível: Fornecer material educativo e fiável para pacientes e familiares, ajudando-os a compreender a doença e as suas opções de tratamento.
A nível do papel na Investigação, o estímulo à investigação é vital para alterar a história natural da doença em Portugal:
Estímulo à Investigação Clínica: Promover e financiar projetos de investigação focados na patologia pancreática, com ênfase no desenvolvimento de biomarcadores (como a biópsia líquida) para deteção precoce e na melhoria das terapias.
Criação de Registos Nacionais: Desenvolver um registo nacional robusto de cancro do pâncreas para recolher dados epidemiológicos, de tratamento e de resultados. Esta informação é fundamental para avaliar a eficácia das intervenções e planear políticas de saúde pública.
Conexão Internacional: Facilitar o intercâmbio e a participação de investigadores e clínicos portugueses em ensaios clínicos e redes de investigação europeias e internacionais.
Por fim, desempenha um papel no apoio à jornada do paciente, uma missão humanitária essencial:
Apoio Psicológico e Nutricional: Organizar recursos e redes de apoio para ajudar os doentes e cuidadores a lidar com o impacto físico e emocional devastador da doença, incluindo a gestão da dor e da má absorção (insuficiência pancreática exócrina).
Acesso a Cuidados e Inovação: Lutar por um acesso equitativo e rápido aos melhores cuidados, incluindo cirurgia de alta complexidade em centros especializados e acesso a novos fármacos e ensaios clínicos.
Apesar da sua missão nobre, a APP deverá enfrentar desafios significativos, comuns a associações focadas em doenças de alta mortalidade:
1. Financiamento e Recursos: Garantir financiamento estável para programas de rastreio de alto risco, investigação de vanguarda e campanhas de sensibilização, competindo com outras doenças oncológicas com maior incidência.
2. Dispersão de Conhecimento e Cuidados: O cancro do pâncreas exige cuidados altamente especializados. É difícil garantir que todos os pacientes tenham acesso a equipas multidisciplinares e experientes, independentemente da sua localização geográfica. A APP terá o desafio de centralizar o conhecimento e descentralizar a formação.
3. Falta de Biomarcadores de Rastreio: A nível global, a falta de um biomarcador fiável e barato para rastrear a população em geral continua a ser o maior obstáculo científico. A APP terá de focar-se na otimização dos recursos existentes enquanto pressiona e apoia a investigação de soluções inovadoras.
4. Mudança de Comportamento na Atenção Primária: Mudar o baixo índice de suspeição nos cuidados primários. É difícil convencer os médicos a solicitarem exames caros e complexos (TC com protocolo pancreático) para sintomas vagos, mas esta é a chave para o diagnóstico precoce.
A APP, ao promover a colaboração multidisciplinar e ao elevar a voz do pâncreas, tem o potencial de ser a força motriz para enfrentar estes desafios e melhorar significativamente o prognóstico dos doentes em Portugal.